ActivityPub Viewer

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RDV médicaux). Je peux avoir des conversations par messagerie, téléphone voire IRL, avec des aménagements / limites temporelles. Je peux faire une ou deux petites tâches &lt; 15 min chez moi dans la journée. Autrement dit : c’est la fête !</p><p>Niveau 2 : fatigue<br />Même chose que le niveau 1, mais les petits tours au parc se font plus rares, irréguliers. Je regarde les films / séries à 60 % de leur vitesse. Les conversations par messagerie sont possibles selon les moments, mais plus courtes car je fatigue plus vite. J’évite le téléphone sauf urgence. IRL difficile. J’évite les petites tâches « plaisir » qui ne sont pas absolument indispensables pour ne pas prolonger ou aggraver la fatigue, je repousse les RDV médicaux non urgents, je dois être encore beaucoup plus vigilante sur les efforts que je fais, réduire partout où je peux.</p><p>Niveau 3 : ASMR savon<br />Un malaise post-effort (MPE) veut dire pour moi plusieurs jours à ce niveau.<br />Je ne peux plus sortir du tout de chez moi, je dois repousser tous les RDV médicaux. Je perds l’équilibre dans les trajets à l’intérieur de l’appartement. Les signes de malaise : respiration qui brûle, vertiges, nausées, maux de tête, taches noires devant les yeux, baisse cognitive, sont là quasi en permanence. Ma voix disparaît en partie. La seule chose que je peux regarder c’est des vidéos d’ASMR sans paroles (toujours à vitesse ralentie). Mon sommeil est dégradé.<br />Dans les conversations par messagerie je réponds uniquement par emojis, je préviens que je ne peux pas discuter. Téléphone et IRL impossibles. Je dépends de la personne avec qui je vis pour toutes les tâches ménagères (préparation des repas, ménage etc.).</p><p>Comment je descends d’un (ou deux) niveaux : en dépassant mes limites d’activité. Il suffit de rester assis-e un peu trop longtemps, lire un peu trop, une conversation un peu trop longue, ou avoir à faire un effort imprévu (par exemple évier bouché). Les RDV médicaux me font souvent descendre au niveau 3 pour ~ 4 jours (MPE).</p><p>Comment je remonte de niveau : repos radical (éviter absolument tout effort) pendant plusieurs jours voire semaines.</p><p>Parfois je change de niveau entre le matin et l’après-midi, dans un sens ou dans l’autre.</p><p>Ce texte a été écrit en plusieurs fois sur des jours « niveau 1 ».</p><p><a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidLong\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidLong</span></a> <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidIsNotOver\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidIsNotOver</span></a></p>", "contentMap": { "fr": "<p>J&#39;ai écrit un petit texte pour expliquer mes niveaux de fonctionnement à mes proches, du coup je me dis que ça peut être utile de le partager ici aussi.</p><p>Le but de ce texte n&#39;est pas de faire pleurer dans les chaumières ou de vous apitoyer sur mon sort, mais de simplifier la réponse à la question &quot;comment ça va ?&quot; dans le contexte de mon covid long, càd ne pas avoir à réexpliquer sans cesse que quand je dis &quot;ça va&quot; ça ne veut pas dire &quot;je suis guéri-e&quot;.</p><p>Niveau 1 : petit tour au parc<br />C’est mon meilleur niveau de fonctionnement depuis que j’ai un covid long.<br />Je dois rester allongén et me reposer la quasi totalité du temps, et si je regarde des films / séries je les regarde à 70 % de leur vitesse, mais je suis capable de faire un petit tour de 10-15 min dans le parc en bas de chez moi tous les jours (si je n’ai pas d’autre sortie prévue dans la journée, par ex. 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Donc on rappelle les bonnes pratiques de base sur la vérification des sources :<br />- Avant de partager un article on le lit en entier, pas juste un extrait ou une citation qui pète, qui peuvent être trompeurs sur le contenu et la perspective de l&#39;article. Avant de reposter idem, on lit pas juste le toot.<br />- Si l&#39;article vient d&#39;un média ou d&#39;un site inconnu, on se renseigne sur icelui en allant lire sa rubrique &quot;Qui sommes-nous ?&quot;. Oh surprise ! Une orga au financement opaque dédiée à la lutte contre les mesures sanitaires, ou un think tank libertarien !<br />- Les gouvernements ne sont pas nos alliés, mais n&#39;oubliez pas que dans le contexte actuel beaucoup de gens qui tapent sur les gouvernements ne sont vraiment pas nos alliés non plus 🙄​<br /><a href=\"https://eldritch.cafe/tags/Autod%C3%A9fenseSanitaire\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>AutodéfenseSanitaire</span></a></p>", "contentMap": { "fr": "<p>Deux fois ces derniers jours que je vois des personnes partager de bonne foi des articles anti-mesures sanitaires en croyant partager des articles critiquant le manque de mesures sanitaires. Donc on rappelle les bonnes pratiques de base sur la vérification des sources :<br />- Avant de partager un article on le lit en entier, pas juste un extrait ou une citation qui pète, qui peuvent être trompeurs sur le contenu et la perspective de l&#39;article. Avant de reposter idem, on lit pas juste le toot.<br />- Si l&#39;article vient d&#39;un média ou d&#39;un site inconnu, on se renseigne sur icelui en allant lire sa rubrique &quot;Qui sommes-nous ?&quot;. Oh surprise ! Une orga au financement opaque dédiée à la lutte contre les mesures sanitaires, ou un think tank libertarien !<br />- Les gouvernements ne sont pas nos alliés, mais n&#39;oubliez pas que dans le contexte actuel beaucoup de gens qui tapent sur les gouvernements ne sont vraiment pas nos alliés non plus 🙄​<br /><a href=\"https://eldritch.cafe/tags/Autod%C3%A9fenseSanitaire\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>AutodéfenseSanitaire</span></a></p>" }, "attachment": [], "tag": [ { "type": "Hashtag", "href": "https://eldritch.cafe/tags/autodefensesanitaire", "name": "#autodefensesanitaire" } ], "replies": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109806917652579872/replies", "type": "Collection", "first": { "type": "CollectionPage", "next": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109806917652579872/replies?only_other_accounts=true&page=true", "partOf": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109806917652579872/replies", "items": [] } }, "likes": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109806917652579872/likes", "type": "Collection", "totalItems": 20 }, "shares": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109806917652579872/shares", "type": "Collection", "totalItems": 7 } }, { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254", "type": "Note", "summary": "Je veux bien être votre caution covid long (pavé)", "inReplyTo": null, "published": "2023-01-13T21:15:15Z", "url": "https://eldritch.cafe/@TheOtterDragon/109683966990205254", "attributedTo": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon", "to": [ "https://www.w3.org/ns/activitystreams#Public" ], "cc": [ "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/followers" ], "sensitive": true, "atomUri": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254", "inReplyToAtomUri": null, "conversation": "tag:eldritch.cafe,2023-01-13:objectId=68581561:objectType=Conversation", "content": "<p>J&#39;ai reposté un truc un peu plus tôt sur le fait que beaucoup de gens ont l&#39;impression de ne connaître personne avec un <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidLong\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidLong</span></a>. C&#39;est parce qu&#39;il y a un vrai déni autour de ce syndrome :</p><p>- les médecins s&#39;empressent de nous cataloguer dépressif-ves pour se débarrasser de nous et ne pas avoir à faire face à leur ignorance, qui est pourtant parfaitement normale sur une maladie récente à laquelle on comprend encore rien</p><p>- beaucoup de malades sont elleux-mêmes dans le déni et se forcent à rester actif-ves malgré le CL (ce qui conduit à l&#39;aggravation de leurs symptômes)</p><p>- comme la maladie est pas ou mal connue, y compris du corps médical, elle est mal diagnostiquée, les médecins hésitent à affirmer ce diagnostic (alors qu&#39;il y a des études, des publications, des grilles de symptômes différentiels qui permettent de le faire), et les personnes atteintes de covid long ne sont justement pas en état de se battre contre l&#39;aplomb du corps médical pour faire reconnaître leur condition</p><p>- beaucoup de gens ne sont pas très à l&#39;écoute, vous évacuent à coups de &quot;allez, respire un bon coup, ça va aller&quot;, prennent leur distance quand les gens sont malades, et sont globalement des gens à qui on ne peut pas vraiment parler de son état quand on est malade. Si vous ne connaissez personne atteint-e de CL dans votre entourage, demandez-vous si vous êtes le genre de personne à qui on peut parler de ses faiblesses</p><p>- il s&#39;agit d&#39;une maladie multiplement stigmatisée : parce qu&#39;elle est liée au covid, que tout le monde veut oublier ; parce que l&#39;on considère que les formes graves du covid ne concernent que les gens vulnérables, autrement dit dans l&#39;ambiance actuelle les gens qui l&#39;ont un peu cherché, les gens différents, les faibles dont tout le monde se fout et qui peuvent bien crever ; parce qu&#39;elle supporte le stigma des maladies mentales pour les raisons ci-dessus, même s&#39;il s&#39;agit des conséquences physiques d&#39;un virus ; parce qu&#39;elle supporte le stigma des maladies chroniques invisibles, toujours suspectes d&#39;être une forme d&#39;&quot;hystérie&quot;.</p><p>Pour toutes ces raisons beaucoup de gens ont honte de mettre les mots de covid long sur ce qu&#39;iels vivent, ou n&#39;en parlent pas, ou ne font pas le lien entre leur &quot;mauvaise passe&quot; et un phénomène de grande ampleur, et ça contribue à l&#39;invisibilité de l&#39;éléphant dans la pièce.</p><p>(Et beaucoup de celleux qui n&#39;en sont pas atteints évitent de le voir parce que ça les arrange.)</p><p>En outre, les personnes atteintes de covid long sévère, parce qu&#39;elles ne sont plus capables de travailler, de voir des gens, de sortir, disparaissent tout simplement. Si un-e de vos collègues disparaissait du jour au lendemain, sauriez-vous pourquoi ? Je sais qu&#39;aucun-e de mes collègues n&#39;était au courant de la raison pour laquelle j&#39;ai subitement disparu.</p><p>Donc voilà, je veux bien être votre caution covid long. J&#39;ai 42 ans, j&#39;étais en forme, sans facteur de risque, active, j&#39;ai attrapé le covid sur mon lieu de travail, j&#39;ai eu une forme modérée du covid (moins méchante qu&#39;une grippe), et depuis octobre 2022 je ne peux plus faire aucun effort physique (même la moindre tâche ménagère) ou intellectuel (même lire un livre, alors que j&#39;étais une grande lectrice) sans faire un malaise, je suis obligée de rester allongée presque toute la journée, je peux même pas rester assise une heure, une simple conversation m&#39;épuise, et je vous autorise à m&#39;utiliser pour dire &quot;je connais une personne qui a un <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/covid\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>covid</span></a> long&quot;.</p><p>[Edit du 19/05/2025 : et je suis toujours dans le même état deux ans et demi plus tard.]</p>", "contentMap": { "fr": "<p>J&#39;ai reposté un truc un peu plus tôt sur le fait que beaucoup de gens ont l&#39;impression de ne connaître personne avec un <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidLong\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidLong</span></a>. C&#39;est parce qu&#39;il y a un vrai déni autour de ce syndrome :</p><p>- les médecins s&#39;empressent de nous cataloguer dépressif-ves pour se débarrasser de nous et ne pas avoir à faire face à leur ignorance, qui est pourtant parfaitement normale sur une maladie récente à laquelle on comprend encore rien</p><p>- beaucoup de malades sont elleux-mêmes dans le déni et se forcent à rester actif-ves malgré le CL (ce qui conduit à l&#39;aggravation de leurs symptômes)</p><p>- comme la maladie est pas ou mal connue, y compris du corps médical, elle est mal diagnostiquée, les médecins hésitent à affirmer ce diagnostic (alors qu&#39;il y a des études, des publications, des grilles de symptômes différentiels qui permettent de le faire), et les personnes atteintes de covid long ne sont justement pas en état de se battre contre l&#39;aplomb du corps médical pour faire reconnaître leur condition</p><p>- beaucoup de gens ne sont pas très à l&#39;écoute, vous évacuent à coups de &quot;allez, respire un bon coup, ça va aller&quot;, prennent leur distance quand les gens sont malades, et sont globalement des gens à qui on ne peut pas vraiment parler de son état quand on est malade. Si vous ne connaissez personne atteint-e de CL dans votre entourage, demandez-vous si vous êtes le genre de personne à qui on peut parler de ses faiblesses</p><p>- il s&#39;agit d&#39;une maladie multiplement stigmatisée : parce qu&#39;elle est liée au covid, que tout le monde veut oublier ; parce que l&#39;on considère que les formes graves du covid ne concernent que les gens vulnérables, autrement dit dans l&#39;ambiance actuelle les gens qui l&#39;ont un peu cherché, les gens différents, les faibles dont tout le monde se fout et qui peuvent bien crever ; parce qu&#39;elle supporte le stigma des maladies mentales pour les raisons ci-dessus, même s&#39;il s&#39;agit des conséquences physiques d&#39;un virus ; parce qu&#39;elle supporte le stigma des maladies chroniques invisibles, toujours suspectes d&#39;être une forme d&#39;&quot;hystérie&quot;.</p><p>Pour toutes ces raisons beaucoup de gens ont honte de mettre les mots de covid long sur ce qu&#39;iels vivent, ou n&#39;en parlent pas, ou ne font pas le lien entre leur &quot;mauvaise passe&quot; et un phénomène de grande ampleur, et ça contribue à l&#39;invisibilité de l&#39;éléphant dans la pièce.</p><p>(Et beaucoup de celleux qui n&#39;en sont pas atteints évitent de le voir parce que ça les arrange.)</p><p>En outre, les personnes atteintes de covid long sévère, parce qu&#39;elles ne sont plus capables de travailler, de voir des gens, de sortir, disparaissent tout simplement. Si un-e de vos collègues disparaissait du jour au lendemain, sauriez-vous pourquoi ? Je sais qu&#39;aucun-e de mes collègues n&#39;était au courant de la raison pour laquelle j&#39;ai subitement disparu.</p><p>Donc voilà, je veux bien être votre caution covid long. J&#39;ai 42 ans, j&#39;étais en forme, sans facteur de risque, active, j&#39;ai attrapé le covid sur mon lieu de travail, j&#39;ai eu une forme modérée du covid (moins méchante qu&#39;une grippe), et depuis octobre 2022 je ne peux plus faire aucun effort physique (même la moindre tâche ménagère) ou intellectuel (même lire un livre, alors que j&#39;étais une grande lectrice) sans faire un malaise, je suis obligée de rester allongée presque toute la journée, je peux même pas rester assise une heure, une simple conversation m&#39;épuise, et je vous autorise à m&#39;utiliser pour dire &quot;je connais une personne qui a un <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/covid\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>covid</span></a> long&quot;.</p><p>[Edit du 19/05/2025 : et je suis toujours dans le même état deux ans et demi plus tard.]</p>" }, "updated": "2025-05-19T19:28:09Z", "attachment": [], "tag": [ { "type": "Hashtag", "href": "https://eldritch.cafe/tags/CovidLong", "name": "#CovidLong" }, { "type": "Hashtag", "href": "https://eldritch.cafe/tags/covid", "name": "#covid" } ], "replies": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254/replies", "type": "Collection", "first": { "type": "CollectionPage", "next": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254/replies?min_id=109693642255123962&page=true", "partOf": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254/replies", "items": [ "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109693642255123962" ] } }, "likes": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254/likes", "type": "Collection", "totalItems": 109 }, "shares": { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109683966990205254/shares", "type": "Collection", "totalItems": 144 } }, { "id": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109332264631130211", "type": "Note", "summary": null, "inReplyTo": null, "published": "2022-11-12T18:32:43Z", "url": "https://eldritch.cafe/@TheOtterDragon/109332264631130211", "attributedTo": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon", "to": [ "https://www.w3.org/ns/activitystreams#Public" ], "cc": [ "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/followers" ], "sensitive": false, "atomUri": "https://eldritch.cafe/users/TheOtterDragon/statuses/109332264631130211", "inReplyToAtomUri": null, "conversation": "tag:eldritch.cafe,2022-11-12:objectId=56908634:objectType=Conversation", "content": "<p>Du coup je me présente : Dragon, personne non-binaire (nel/lea, accords alternés ou tournures non genrées). 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