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"content": "<p>J'ai écrit un petit texte pour expliquer mes niveaux de fonctionnement à mes proches, du coup je me dis que ça peut être utile de le partager ici aussi.</p><p>Le but de ce texte n'est pas de faire pleurer dans les chaumières ou de vous apitoyer sur mon sort, mais de simplifier la réponse à la question "comment ça va ?" dans le contexte de mon covid long, càd ne pas avoir à réexpliquer sans cesse que quand je dis "ça va" ça ne veut pas dire "je suis guéri-e".</p><p>Niveau 1 : petit tour au parc<br />C’est mon meilleur niveau de fonctionnement depuis que j’ai un covid long.<br />Je dois rester allongén et me reposer la quasi totalité du temps, et si je regarde des films / séries je les regarde à 70 % de leur vitesse, mais je suis capable de faire un petit tour de 10-15 min dans le parc en bas de chez moi tous les jours (si je n’ai pas d’autre sortie prévue dans la journée, par ex. RDV médicaux). Je peux avoir des conversations par messagerie, téléphone voire IRL, avec des aménagements / limites temporelles. Je peux faire une ou deux petites tâches < 15 min chez moi dans la journée. Autrement dit : c’est la fête !</p><p>Niveau 2 : fatigue<br />Même chose que le niveau 1, mais les petits tours au parc se font plus rares, irréguliers. Je regarde les films / séries à 60 % de leur vitesse. Les conversations par messagerie sont possibles selon les moments, mais plus courtes car je fatigue plus vite. J’évite le téléphone sauf urgence. IRL difficile. J’évite les petites tâches « plaisir » qui ne sont pas absolument indispensables pour ne pas prolonger ou aggraver la fatigue, je repousse les RDV médicaux non urgents, je dois être encore beaucoup plus vigilante sur les efforts que je fais, réduire partout où je peux.</p><p>Niveau 3 : ASMR savon<br />Un malaise post-effort (MPE) veut dire pour moi plusieurs jours à ce niveau.<br />Je ne peux plus sortir du tout de chez moi, je dois repousser tous les RDV médicaux. Je perds l’équilibre dans les trajets à l’intérieur de l’appartement. Les signes de malaise : respiration qui brûle, vertiges, nausées, maux de tête, taches noires devant les yeux, baisse cognitive, sont là quasi en permanence. Ma voix disparaît en partie. La seule chose que je peux regarder c’est des vidéos d’ASMR sans paroles (toujours à vitesse ralentie). Mon sommeil est dégradé.<br />Dans les conversations par messagerie je réponds uniquement par emojis, je préviens que je ne peux pas discuter. Téléphone et IRL impossibles. Je dépends de la personne avec qui je vis pour toutes les tâches ménagères (préparation des repas, ménage etc.).</p><p>Comment je descends d’un (ou deux) niveaux : en dépassant mes limites d’activité. Il suffit de rester assis-e un peu trop longtemps, lire un peu trop, une conversation un peu trop longue, ou avoir à faire un effort imprévu (par exemple évier bouché). Les RDV médicaux me font souvent descendre au niveau 3 pour ~ 4 jours (MPE).</p><p>Comment je remonte de niveau : repos radical (éviter absolument tout effort) pendant plusieurs jours voire semaines.</p><p>Parfois je change de niveau entre le matin et l’après-midi, dans un sens ou dans l’autre.</p><p>Ce texte a été écrit en plusieurs fois sur des jours « niveau 1 ».</p><p><a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidLong\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidLong</span></a> <a href=\"https://eldritch.cafe/tags/CovidIsNotOver\" class=\"mention hashtag\" rel=\"tag\">#<span>CovidIsNotOver</span></a></p>",
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